Erfahrungsbericht über das Frühgeborene David Beschorner *09.01.99, geschrieben durch den Vater Holger Beschorner am 08.11.00

David ist unser erstes Kind. Die Schwangerschaft mit David verlief normal. Wir hatten aber am 31.12.98 einen Autounfall, der für uns eindeutig der Auslöser der viel zu frühen Geburt war; wenn auch ein Zusammenhangsgut- achten Gegenteiliges aussagt. Der Unfall ereignete sich in der 26. SSW, die Geburt erfolgte am 09.01.99 in der 28. SSW, nämlich 27+2 SSW.

David war aufgrund der geplatzten Fruchtblase gleich in die Scheide durch- gerutscht, die Plazenta hatte sich vollständig abgelöst. Die Ärzte sagten uns, dass sie auch Schwierigkeiten hatten, ihn »zu entwickeln«, da sie David per Kaiserschnitt durch die Gebärmutter aus der Scheide herausziehen mussten. Eine normale Geburt hätte er nicht überlebt.

Die plötzliche Geburt kam für alle – auch für die Ärzte – sehr überraschend. Schließlich sollte meine Frau, nachdem die Wehen in den Griff bekommen worden waren und für den Fall dass nach Absetzen der Medikamente auch keine neuen Wehen auftraten, direkt nach ihrem Frühstück erstmalig wieder aufstehen, um dann am nächsten Tag, dem Sonntag, entlassen zu werden.

Als ich nach der Information, mein Sohn wäre geboren worden, völlig durch- einander in die Klinik kam, empfing mich eine Schwester, die mir sagte, ich solle mir erst meinen Sohn anschauen, bevor ich zu meiner Frau gehe. Gewollt hätte ich es eigentlich anders herum.

Hände desinfizieren, Kittel anziehen und dann kam ich in einen Raum voller Kabel- und Schlauchgewirr mit sechs Brutkästen bestückt (später sagte man mir, es handele sich um Inkubatoren!). Ich fühlte mich hilflos und überflüssig. Was konnte ich denn schon ausrichten, ich hatte doch von medizinischen Fragen keine Ahnung,

Mein Sohn war der Kleinste im Raum, das konnte ich schnell erkennen. Das lässt meine Angst noch größer werden. Er war an die verschiedensten Geräte und Monitoren angeschlossen, die ich alle nicht verstand.

Aber die Schwester war sehr nett und erklärte mir alles, auch wenn ich nicht alles behielt. David wurde beatmet, was den Anblick meines Sohnes nicht schöner machte, denn das zackige Heben und Senken des Brustkorbes sah gespenstisch aus.

Die Schwester erklärte mir, dass es unerlässlich wäre, dass ich meinen Sohn berühre und streichle. Ebenso erklärte sie mir, wie wichtig es wäre, dass die Mutter auch diesen Kontakt zu ihrem Kind aufnähme, sobald sie wieder aufstehen dürfe – für sie und für das Kind. Warum sollte meine Frau nicht sehnlichst darauf warten ihr eigenes Kind anzufassen?

Zum Abschluss des ersten Besuches machte die Schwester noch zwei Fotos von David, bei denen er sich so sehr erschrak, dass der kleine Körper regelrecht hochgeflogen ist. »Damit Ihre Frau ihren Sohn auch sehen kann, denn sie kann ja noch nicht aufstehen«, erklärt mir die Schwester, die für meinen Sohn zuständig war. Meine Befürchtung war eigentlich nur: ›Ist durch diesen Schock meinem Kind vielleicht etwas passiert?‹

David wog bei der Geburt 846g, Größe und Kopfumfang konnten noch nicht gemessen werden, da er dafür zu schwach war.

Tatsächlich wollte meine Frau David nicht sehen, selbst als sie aufstehen konnte, vermied sie den Kontakt zu ihm. Nur mit mir zusammen wollte sie David besuchen. Das ist aber ganz normal, wie mir die Schwester schon eingangs sagte und wir später in entsprechender Literatur nachlesen konnten. Dieses Phänomen tritt häufig bei Kaiserschnitten auf, insbesondere dann, wenn noch eine Frühgeburt dazu kommt und nicht mal das Kind zur Mutter gebracht werden kann.

Aber noch ein anderes Problem stellte sich uns dar: Meine Frau wurde mit »Normalgeburten« auf ein Zimmer gelegt, alle bekamen ihre Kinder aufs Zimmer, meine Frau die Milchpumpe. Nach einigen Tagen konnte David von der künstlichen Beatmung abgenommen werden, da er selbstständig die Atmung aufgenommen hatte.

In diesen Tagen wurden wir vom zuständigen Arzt angesprochen, ob wir an einer Studie mit David teilnehmen wollten. Er erklärte uns, dass der Darm noch nicht in der Lage wäre, die Nahrung richtig zu verdauen und optimal zu verwerten. Dadurch könnte die Entwicklung des Kindes verzögert erfolgen. Die geplante Studie wäre eine sogenannte Doppelblindstudie mit Cisaprid, einem Präparat, das in seiner Wirksamkeit lediglich noch bestätigt werden sollte, schaden könnte es in keinem Fall, lediglich eine positive Auswirkung auf die Gewichtszunahme des Kindes wäre – wenn überhaupt – zu erwarten. Und das wäre in Davids Fall mehr als wünschenswert. (Doppelblindstudie bedeutet, dass sowohl der Patient bzw. die Eltern als auch der Arzt nicht wissen, ob das Präparat oder ein Placebo verabreicht wird.)

Wir entschieden uns für die Studie. Später erfuhren wir, dass David dieses Präparat auch tatsächlich erhalten hatte.

David erhielt am ersten Tag seines Lebens nur einige Tropfen Glucoselösung über die Magensonde, die durch die Nase eingeführt war, damit der Magen-Darm-Trakt überhaupt mal anfing zu arbeiten. Dann wurde auf eine der Muttermilch ähnliche Substanz umgestellt, um zu sehen, ob er auch das vertragen würde. Danach erhielt unser Sohn stolze 2 ml Muttermilch pro »Mahlzeit«, die meine Frau fleißig und unerbittlich abpumpte. Für uns stellte sich diese erste Entwicklungsphase als sehr positiv dar: Der Magen-Darm-Trakt nahm die Tätigkeit auf und machte keine Probleme. Die Lunge wollte da wohl in nichts nachstehen, denn die Beatmung wurde nach nur wenigen Tagen abgenommen. Die Ausnahme stellte Davids Gewicht dar, denn er nahm ständig ab, das Gewicht ging bis auf 700g runter.

Am 11.01.99 (3. Tag) konnte auch meine Frau David sehen. Sobald die Beatmung abgenommen war, konnte auch das erste Mal »Känguruhing« gemacht werden. Dafür wurde das Kind nur mit der Windel bekleidet der Mutter oder dem Vater auf einem Liegestuhl liegend auf die nackte Brust gelegt und gut abgedeckt, damit es nicht auskühlte (insbesondere der Kopf muss gut abgedeckt sein).

Als meine Frau aus der Klinik entlassen wurde, wurde David durch Zufall verlegt, und zwar von der Station 12N auf die Station 34a auf dem Gelände des städtischen Krankenhauses Süd, heute Station 49i im Zentralklinikum der Uniklinik. Was uns verwirrte und auch ein wenig erboste war, dass wir erst nach der Verlegung in Kenntnis gesetzt wurden.

Die Verlegung war sehr passend, denn wir wohnten direkt neben dem Krankenhaus. Der Vorteil, »dicht bei zu wohnen« entpuppte sich auch in einigen Bereichen als Nachteil: Unsere Wohnung wurde nur noch zum Essen und Schlafen benutzt, selbst der Abwasch war schon die Ausnahme, denn jede freie Minute wurde im Krankenhaus zugebracht.

Eine Woche war nun seit Davids Geburt ungefähr vergangen. Als er ca. eine Woche auf der Station 34a war, stellte sich bei ihm eine atypische Lungen- entzündung ein. Bei einer »normalen« Lungenentzündung würde lt. Ärzten drei Tage Antibiotika gegeben werden, dann wäre alles erledigt. Bei einer atypischen Lungenentzündung würde dies ungleich länger dauern.

Unser Baby hörte hin und wieder auf zu atmen, dagegen wurde ihm ein Medi- kament gegeben. Dieses Medikament bewirkte Unregelmäßigkeiten im Herzschlag, die nicht toleriert werden konnten, das hiergegen verabreichte Medikament bewirkte aber wieder Atemaussetzer, die wieder mit den anderen Medikamenten behandelt werden mussten... Eine Spirale, die scheinbar nicht enden wollte. Was für Nebenwirkungen werden diese Medikamente jetzt oder später haben?

David brauchte geschlagene drei Wochen Antibiotikum, um wieder gesund zu sein. In diesen drei Wochen machte David nahezu einen Entwicklungsstillstand. Er wurde in dieser Zeit bei seiner Atmung unterstützt durch den sogenannten Infant-Flow, indem ein Sauerstoff-Druck aufgebaut wurde. Dafür wurden zwei Pfropfen in die Nasenlöcher gestopft. Der Schlauch wurde dafür am Kopfende des Inkubators eingeführt.

Dadurch wurde die Nase in den Nasenlöchern stark geweitet und der Nasenrücken wurde durch den Zug nach hinten faltig, es sah wie eine richtige Schweinenase aus.

Es musste für diese Atemunterstützung wie gesagt ein Sauerstoff-Druck aufgebaut werden, was nicht klappte, wenn David wie gewöhnlich den Mund offen hatte. Dafür wurde unserem Sohn der Schnuller am Mund festgeklebt. Einen Anblick, den wir nicht so schnell wieder vergessen werden.

Als endlich diese Episode beendet war und David sich wieder langsam entwickelte, stellte sich beiderseits ein Leistenbruch ein. Uns wurde erklärt, dass die beiden Leistenbrüche bei Frühchen völlig normal wären, da die Kinder eigentlich noch nicht auf die Verdauung der Nahrung vorbereitet wären. Schließlich würde eigentlich die Nahrungsversorgung noch nicht über den Magen-Darm-Trakt, sondern über die Nabelschnur und den Blutkreislauf erfolgen. Die Leistenbrüche wären nicht weiter schlimm und man könnte sie kurz vor Davids Entlassung operieren.

Er entwickelte sich prächtig und wir dachten, jetzt wäre alles in Ordnung. Aber dann erhielten wir einen Anruf, dass David als Notfall operiert werden musste, da sich einer der Leistenbrüche eingeklemmt hatte. David wog zu diesem Zeitpunkt 1100g.

Die OP verlief gut, aber unser Sohn sah nicht mehr die Notwendigkeit, selbstständig zu atmen. Es war ja so einfach, sich beatmen zu lassen. Nach einigen Tagen spritzten die Ärzte ihm dann etwas, damit er wieder atmet. Jetzt war es soweit! Die Rückschläge waren vorerst erledigt. David nahm zu und entwickelte sich prächtig.

Es gehörte schon einiges dazu, ein Kind durch zwei Öffnungen im Inkubator hindurch zu wickeln, zu waschen, einzucremen, ja sogar zu baden. Langsam wurde ihm auch mal etwas angezogen.

Und dann kam der Tag, an dem David ins Wärmebettchen wechselte. Das war ganz schön aufregend. Wir mussten umlernen, das gesamte Pflegeprogramm gestaltet sich anders als im Brutkasten. Nur eines hatte sich bei unserem »Dicken«, wie wir ihn zwischenzeitlich nannten, niemals verändert: er mochte nicht baden. Das hat sich erst geändert, als er schon sitzen konnte.

Dann kam David auf die Station 34b, heute 49f. Wieder war alles anders, weniger Schwestern, andere Rituale, kleinere Zimmer.

Langsam wuchs David heran, es kam der Tag, an dem wir ihm seinen ersten eigenen Strampler anziehen konnten, Größe 44 versteht sich - der allerdings noch viiiel zu groß war.

Wir hatten gehofft, David zu Ostern zu Hause zu haben, aber er entwickelte sich dann doch nicht mehr so schnell. Außerdem fehlten ihm ja auch die Zeiten der OP und der Lungenentzündung.

Nun wurde er wegen des zweiten Leistenbruches erneut operiert und wieder meinte er, atmen wäre nicht so wichtig. Aber diesmal haben die Ärzte nur eineinhalb Tage gewartet, bis sie ihm ein Gegenmittel spritzten.

Und dann waren es nur noch Tage, zuletzt wurden ihm schon die Geräte und Kabel abgenommen. Am 07.04.99 ging es ab nach Hause – mit ca. 2350g.

Bei der Entlassung wies uns der entlassende Arzt noch auf den schlechten Zustand von Davids Augen hin. Aufgrund der Sauerstoffgaben, drohte sich, Davids Netzhaut abzulösen, was eine Erblindung verursacht hätte. Wir mussten in der Folge noch oft zu Kontrollen aber dieses Problem hatte sich in der Folgezeit von selbst erledigt.

Was für Angst man plötzlich hat, dass das Kind nicht mehr atmet, wenn es dann endlich zu Hause ist!

Aber wir wollten uns nicht verrückt machen und haben David in sein eigenes Zimmer gelegt. Das war auch gut so. Nach drei Tagen zu Hause stellte David das Essen nahezu ein. Daraufhin (es war Wochenende) suchten wir Rat in der Kindernotfallklinik. Dort wurde er zur Beobachtung 24 Stunden aufgenommen. Aber es handelte sich nur um Blähungen, die ihm zu schaffen machten. Später wurden dies noch starke Koliken. Mit Kümmeltee und Kirschkernkissen konnten wir unserem Sonnenschein helfen.

Wenige Tage nachdem David wieder zu Hause war, entzündeten sich erste Pickelchen in Davids Gesicht. Dies wurde immer schlimmer. Die Ärzte waren ratlos.

Die Haut im Gesicht, an seinem Nabelbruch, den er in den letzten Tagen seines Krankenhausaufenthaltes bekam, an seinen Händen und Füßen wurde immer schlimmer. Jeder, der unseren Sohn sah, erschrak und bedauerte ihn.

Daraufhin haben wir ihn erneut in die Notaufnahme der Kinderklinik gebracht. Die Ärzte diagnostizierten einen Impetigo, das ist eine Hautentzündung, wie sie bei verwahrlosten Kindern auftritt.

Die Diagnose war richtig, aber woher hatte er so etwas? Haben wir etwas falsch gemacht? Machen wir immer noch etwas falsch?

Er erhielt an 10 Tagen im Krankenhaus Antibiotikum, die Haut wurde zusehends besser, die Symptome waren sehr stark zurückgegangen, aber nicht weg.

Bei Entlassung sagte man uns, dass sich der Rest von selbst regeln würde. Aber das Gegenteil war der Fall! Zu Hause wieder angekommen blühte die Hautentzündung erst richtig wieder auf! Aus den Ohren floss förmlich Eiter und Blut nur so heraus, im Gesicht gab es bis auf winzige Stellen keine gesunde Haut mehr, teilweise riss unserem Kind die ganze Haut einer Wange ab.

Wir konsultierten verschieden Ärzte, wir waren in der Hautklinik, aber alle Ärzte waren ratlos, viele Fehldiagnosen wurden gestellt.

Unser Kinderarzt hatte dann einen entscheidenden Einfall: Er testete bei einer ohnehin notwendigen Blutuntersuchung auch die Immunwerte von David.

Von da an ging alles ganz schnell: Eine genauere Untersuchung der Immun- werte der Uniklinik Lübeck stellte fest, dass unser Sohn eine Immunschwäche hatte, die – wie sich zwischenzeitlich herausstellte – aufgrund der Frühgeburt- lichkeit zustande kam.

Rückblickend kann man noch etwas anderes feststellen: Bei der atypischen Lungenentzündung im Krankenhaus hat man immer gerätselt, warum bekommt das Kind eine atypische Lungenentzündung und welche Erreger können dies sein? Die Ärzte fanden diesen Umstand merkwürdig, aber heute wissen wir, dass dies schon das erste Anzeichen dafür war, dass David eine Immunschwäche hatte.

Erläuterung zur Immunschwäche: Bei David klappte die Produktion von weißen Blutkörperchen ohne Probleme, die sogenannte Lymphabwehr funktionierte ebenfalls, aber die Zellabwehr, mit der der Körper auch die Informationen bereits bekannter Krankheiten und Impfungen speichert, war defekt. Hierfür erhielt David zunächst einige Wochen Antibiotikum bis die Haut abgeheilt war und anschließend alle vier Wochen eine Infusion (per Tropf) von Gamma – Immunglobulinen. Dafür war stets eine stationäre Aufnahme in die Uniklinik in Lübeck erforderlich.

Heute ist David ein Kind, das in einigen Belangen noch einiges aufzuholen hat (im Wesentlichen motorische Defizite), bei einigen Dingen Gleichaltrigen voraus zu sein scheint (vom Geistigen her), aber ohne körperliche oder geistige Behinderung.

Heute ist David ein Kind, das in einigen Belangen noch einiges aufzuholen hat (im Wesentlichen motorische Defizite), bei einigen Dingen Gleichaltrigen voraus zu sein scheint (vom Geistigen her), aber ohne körperliche oder geistige Behinderung.

Sein größtes Problem ist offensichtlich, dass er geistig so weit ist, vieles umsetzen zu wollen, zu dem er motorisch noch nicht in der Lage ist. Außerdem hat er Probleme, sich auf eine Sache zu konzentrieren.

Er lacht viel, ist ein fröhliches Kind und lässt uns jeden Tag wieder glücklich sein.

Ich hoffe, ich habe die Zusammenhänge nach so langer Zeit noch richtig wiedergegeben, die medizinischen Fakten nicht verdreht oder falsch interpretiert.

Nachtrag vom 04.02.05: Nach Davids Geburt haben wir zwei Kinder in SSW 19+5 verloren. Bei Davids Geburt wurde der Muttermund beschädigt, wodurch er sich genau zu dieser Zeit ohne weitere Anzeichen öffnete. Bei der ersten verlorenen Schwangerschaft konnte dies leider noch nicht eindeutig diagnosti- ziert werden. Am 25.07.02 erblickte dann nach dieser sehr anstrengenden Zeit unsere Tochter Marie das Licht der Welt. Mit einer Cerclage und einem vollständigen Muttermundsverschluss haben uns die Ärzte geholfen, doch noch eine Kind zu bekommen. Marie wurde drei Wochen früher geholt und per Kaiserschnitt entbunden, weil zum einen die Cerclage gelöst werden musste und meine Frau zum anderen keine Wehen haben durfte. Holger Beschorner

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